Śmiertelność
Ku pamięci każdej osoby, która zmarła wskutek stwardnienia rozsianego.
Biłom się z myślami czy o tym pisać, jednak przekonano mnie, że jest bardzo ważny dla świadomości społecznej.
WAŻNE: Wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie, w tym farmakoterapia, rehabilitacja oraz wsparcie psychologiczne, dają ogromną szansę na długie życie.
Jeżeli odczuwasz kryzys psychiczny z powodu stwardnienia rozsianego, skorzystaj z pomocy:
https://ptsr.org.pl/psycholog,expert-8366 | https://ptsr.org.pl/specjalisci
https://pacjent.gov.pl/aktualnosc/depresja-jak-unikac-i-dokad-po-pomoc
Czynniki ryzyka
Niestety, dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej, wczesnej diagnozy i leczenia to przywilej, który nie wszędzie jest powszechny. Według danych epidemiologicznych z https://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis#Epidemiology najwyższy odsetek zgonów z powodu SM odnotowuje się w Europie Środkowej i Północnej Ameryce, co wynika głównie z lepszego rozwoju medycyny i rejestrów w tych regionach. Można sobie wyobrazić, jak wiele zgonów występuje w obszarach o słabszej opiece medycznej (zaznaczonych jaśniejszymi odcieniami na mapach).
W Polsce mogę wyróżnić takie czynniki zwiększające szanse na śmierć z powodu SM, jak wykluczenie komunikacyjne w dostępie do szpitala z poradnią stwardnienia rozsianego, czy chociażby po prostu ignorancję części środowiska medycznego wobec tej choroby, prowadzącą do opóźnień diagnostycznych. „Okazuje się, że od momentu wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy przez neurologa upływa najczęściej ok. 7 miesięcy.” wskazuje prof. Kułakowska (https://www.termedia.pl/mz/Dlugoterminowe-planowanie-sciezki-leczenia-SM,39013.html).
Z medycznego punktu widzenia, kluczowymi czynnikami są: wiek zachorowania, moment w życiu, kiedy nastąpiła diagnoza, szybkość progresji, postać choroby (np. wtórnie postępująca, rzutowo-remisyjna, itd), choroby współistniejące (np. nowotwory, infekcje, zapalenia lub inne choroby autoimmunologiczne, niepowiązane z SM).
Jako osoby zdiagnozowane, obojętnie w jakim wieku, możemy aktywnie próbować ograniczyć takie ryzyko. Wymienić tu można: rezygnację z narkotyków, papierosów, alkoholu lub podobnych, wprowadzenie zdrowej zindywidualizowanej diety, regularna aktywność fizyczna i umysłowa, ochrona przed infekcjami (szczepienia, zabezpieczenia przeciw wiruson, a dobrym poradnikiem jest ten opublikowany przez https://zdrowiemas.pl), wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne.
Przyczyny śmierci z powodu stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane, jako choroba, wprost nie powoduje zgonu, ale pośrednio wpływa na możliwość wystąpienia innych schorzeń lub trudności:
- Niewydolność układu oddechowego (np. z powodu osłabienia mięśni oddechowych lub zachłystowego zapalenia płuc)
- Powikłania sercowo-naczyniowe (np. zakrzepica, zatorowość)
- Samobójstwo lub depresja (często wynikające z postępującej niepełnosprawności lub braku wsparcia)
Dodatkowo artykuł https://journals.viamedica.pl/forum_medycyny_rodzinnej/article/download/60504/47672 „Niesprawność u chorych na stwardnienie rozsiane — charakterystyka kliniczna i podstawy leczenia objawowego dla lekarzy rodzinnych” podkreśla:
„Wymienione poniżej komplikacje są przyczyną około połowy zgonów chorych na MS, druga połowa przyczyn zgonów jest tożsama z populacją ogólną. Z tego punktu widzenia ważnym objawem choroby jest dysfagia, która może skutkować aspiracją treści pokarmowej i/lub śliny do drzewa oskrzelowego i wikłać się zachłystowym zapaleniem płuc. Następstwami długotrwałego — wynikającego z niesprawności motorycznej — unieruchomienia pacjentów mogą być zapalenie płuc, zakrzepica żylna, zatorowość płucna, odleżyny. Neurogenne dysfunkcje pęcherzowo-cewkowe skutkować mogą nawracającymi infekcjami dróg moczowych, a nawet urosepsą.”
Rokowanie i długość życia
Badania wskazują, że średnia wieku osób chorych na SM jest niewiele niższa (o 7 lat) niż średnia populacji (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5537547/ lub https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26019190/). Polska ma dobrze rozwinięty program leczenia stwardnienia rozsianego. Rozpoczynając leczenie dzisiaj, jest ogromna szansa na długie, znośne życie.
Historia i teraźniejszość
Zespół badawczy historii w badaniu z 2005 stwierdził już w XIV wieku prawdopodobną obecność stwardnienia rozsianego. Według analiz, wzmianki o objawach wskazujących na SM występowały często na kartach historii. W wieku XIX pierwszy raz udokumentowano osobę z objawami SM oraz zdefiniowano we Francji samo stwardnienie rozsiane pod nazwą „la sclérose en plaques”, rozróżniając je od choroby Parkinsona (nazwaną tak później).
Wiek XX po II wojnie światowej był przełomem w badaniach i odkryciach w obszarze stwardnienia rozsianego. Krokiem milowym stało się wynalezienie obrazowania mózgu rezonansem magnetycznym na żywym człowieku! Wcześniej wykazywano zmiany w tkance mózgu na podstawie sekcji zwłok. Pierwszy lek spowalniający progresję SM, mimo że odkryty w 1950, został zatwierdzony, jako potwierdzony w skuteczności, dopiero w 1993 (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1142241/). Od tego czasu wprowadzano lub ulepszano istniejące kryteria diagnostyczne. Odkryto i zaczęto stosować także wiele lepszych leków, innych niż zastrzyki Interferonowe z 1993.
Podczas researchu do tego artykułu znalazłom wzruszający film z 1979 aktywistki dla sprawy osób z niepełnosprawnością Genni Batterham (https://en.wikipedia.org/wiki/Genni_Batterham) w reżyserii Barbara Chobocky: https://archive.org/details/pinsandneedles_201705 opowiadający o zmaganiach Genni z SM oraz jej próbach akceptacji choroby. Polecam obejrzeć ten materiał. Pozwala choć w jakimś stopniu zobaczyć, jak znosimy trudny czas z SM. Ważnym elementem historii SM są również świadectwa osób zmagających się z chorobą opisane w https://en.wikipedia.org/wiki/Category:Deaths_from_multiple_sclerosis.
Inne ciekawe artykuły:
https://pulsmedycyny.pl/medycyna/neurologia/co-wplywa-na-smiertelnosc-w-sm/
https://neurolog-sm.com/blog/stwardnienie-rozsiane-ile-sie-zyje-z-sm-jak-zyc-dluzej/
https://www.termedia.pl/mz/Dlugoterminowe-planowanie-sciezki-leczenia-SM,39013.html